Düşünün ki, konuşamıyor, yürüyemiyor, yemek yiyemiyor, hatta nefes dahi alamıyorsunuz. Çünkü bu saydıklarımızı yapabilmeniz için gerekli olan kas gücünüz günden güne azalıyor, kendi bedeninize hapsoluyor ve tedavi olmamanız durumunda, ne yazık ki bu hayattan kopuyorsunuz.
"Tedavisi var işte!" dediğinizi duyar gibiyiz, ne var ki, bu tedavinin maliyeti 2 milyon dolar'ın üzerinde...Evet doğru okudunuz, 2 milyon dolar!
SMA'dan bahsediyoruz.
Bu kadar yüksek maliyeti yüzünden SGK tarafından karşılanmayan bu tedavi de, haliyle ulaşılması çok ama çok zor bir hedef haline geliyor.
Bu yükü, SMA ile doğan çocuklar ve çaresizlik içinde onları hayatta tutmaya çalışan ailelerinin üstünden almak için çabalayan, gecelerini gündüzlerine katan kişiler de yok değil.
Ne mutlu ki, iyilik peşinde koşmayı, ihtiyacı olanlara el uzatmayı, bir hayata dokunmakla kalmayıp, o hayatı kurtarmayı kendilerine hedef edinen insanlar da var.
Çeşitli bağış kampanyaları, kermesler, geliri tedaviye gidecek satışlar gibi organizasyonlara imza atarak, tedavi için gerekli olan o tutara ulaşmaya çalışıyorlar.
İşte şimdi size, bu hastalıkla mücadele eden Nazlıcan'dan ve O'na nefes olmaya çalışan ailesi ve gönüllülerinden bahsedeceğiz.
Nazlıcan 4,5 yaşında, fiziken hakkından gelemediği bu hayatın tüm pozitif enerjisini çakmak çakmak gözlerinde biriktirmiş, güldüğünde etrafını bahar bahçelerine çeviren SMA'lı bir yavrucak.
Türkiye'de bu hastalık ile doğan her bin bebekten biri. Geriye kalan 999 bebek kadar yaşamayı hakeden ve bunun için ailesinin, gönüllülerinin ve sizin yardımınıza ihtiyacı olan biri...
Sadece 10kg ağırlığında olan, 3 kilo daha alırsa tedavi hakkını kaybedeceği için hep aç kalmak zorunda kalan biri...
Yoğun bakım odalarında yata yata, artık yataktan korkan ve bu sebepten yerde yatan biri...
Ninniler eşliğinde olması gerekirken, hayata O'nu bağlayan 5 makinenin rahatsız edici sesleri eşliğinde uykuya dalmaya çalışan biri...
Tedavinin uygulanmasında 5 yaş sınırı olduğundan, 6 aydan daha az vakti kalan biri...
İşte yukarıda saydığımız bunca cefadan sıyrılma umuduyla, Nazlıcan'ın ailesi ve O'na destek olmak için can atan sevenleri, Instagram'da @sma.nazlicananefesol sayfasından canlı yayın yapıyor. Bu canlı yayınlarda, valilik izinli bağış kampanyaları için sembolik balon satışları karşılığında tedavi parasını toplamaya çalışıyorlar. Valilik izinli olması, toplanan paranın sadece tedavi merkezine aktarılacağının garantisi. Yani, bağış yoluyla toplanan paralar keyfekeder asla kullanılamıyor. Üstelik, olumsuz bir senaryo anında, Nazlıcan'ın tedavisine yetişememesi durumunda, hesaptaki toplam meblağ, diğer SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmak üzere havuz hesaba aktarılıyor.
Bu değerli emeğe ortak olmak ise çok basit.
Yukarıdaki Instagram hesabını paylaşalım...
Canlı yayınlara katılalım...
Balonlarımızı alalım, aldıralım...
Nazlıcan'ın;
Yiyemediği lokmalar,
Alamadığı kilolar,
İçine çekemediği nefes,
Uyuyamadığı yatak,
Dinleyemediği ninniler olalım!!!
Bunun için de aşağıdaki hesaplara, 1TL/1Eur/1USD dahi olsa bağışta bulunalım.
Alıcı Adı: Yaşar Sağmış (Alıcı isminin Türkçe karakter ile yazılması çok önemli)
TL IBAN
TR90 0001 5001 5800 7314 0515 89
USD IBAN
TR42 0001 5001 5804 8019 9919 70
EUR IBAN
TR65 0001 5001 5804 8019 9919 44