Nazlıcan'a destek olmak için açılan ve devamlı olarak canlı yayınlar yapan @sma.nazlicananefesol moderatörlüğünde Göktürk Dergisi İmtiyaz Sahibi Ümit Öner'i konuk alarak gerçekleşecek olan canlı yayın, @sma.nazlicananefesol Instagram adresi üzerinden 25 Kasım Perşembe 21:00'de gerçekleşecektir.
SMA Nedir?
"Spinal Musküler Atrofi" olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
SMA, tedavisi bulunan bir hastalıktır fakat tedavi ücreti yaklaşık 2 Milyon Dolar'ı bulmaktadır. Yüksek maliyeti sebebiyle SGK tarafından karşılanmaması da tedaviyi oldukça karşılaması zor bir hale getiriyor.
Nazlıcan İçin Neler Yapılabilir?
Tedavinin uygulanmasında 5 yaş sınırı olduğundan, 6 aydan daha az vakti kalan Nazlıcan için neler yapılıyor, biz ne yapabiliriz?
Nazlıcan'ın ailesi ve O'na destek olmak için can atan sevenleri, Instagram'da @sma.nazlicananefesol sayfasından canlı yayın yapıyor. Bu canlı yayınlarda, valilik izinli bağış kampanyaları için sembolik balon satışları karşılığında tedavi parasını toplamaya çalışıyorlar.
Valilik izinli olması, toplanan paranın sadece tedavi merkezine aktarılacağının garantisi. Yani, bağış yoluyla toplanan paralar keyfekeder asla kullanılamıyor. Üstelik, olumsuz bir senaryo anında, Nazlıcan'ın tedavisine yetişememesi durumunda, hesaptaki toplam meblağ, diğer SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmak üzere havuz hesaba aktarılıyor.